A Faculdade de Medicina (Famed) da Universidade Federal de Alagoas (Ufal) recebeu na última quinta-feira (31) a primeira especialista independente da Organização das Nações Unidas (ONU) sobre o exercício dos direitos humanos pelas pessoas com albinismo, Ikponwosa Ero. Durante a manhã ela se reuniu com os secretários de, direitos humanos, saúde e assistência social para debater questões sobre pessoas com albinismo em Alagoas.

Acompanhada de sua comitiva, a Srta Ero como gosta de ser chamada, foi direto para o auditório onde já era esperada por uma quantidade significativa de pessoas. Sua palestra, as perguntas e demais ponderações feitas, inclusive a interação com os presentes foi facilitada por meio de tradução simultânea.

Entre os presentes para assistir e recepcionar a enviada da ONU, estava José Raimundo, presidente da Associação dos Albinos de Alagoas (Albinal), junto com Apalba Associação de Portadores de Albinismo da BA, são as duas únicas associações desse tipo no Nordeste inteiro. A Albinal conta com cerca de 70 membros cadastrados. Conta com dois anos de fundação, porém ainda não possui uma sede física. A associação tem como objetivo promover ações para o público albino, auxiliar no recebimento de materiais para a proteção da pele como protetor solar, oftalmologista e dermatologista. A Albinal tem parceria com a Ufal através do professor Jorge Riscado (Famed) e com o médico Luis Fernando.

Entre os integrantes de sua comitiva estava o responsável pela relações internacionais da Association Française Genespoir des Albinismes Antoine Gliksohn. Ele está acompanhando a Srta Ero durante as suas viagens pois está encabeçando um projeto para a criação de aliança mundial que vai unificar as mais de 200 associações de pessoas com albinismo. O intuito das visitas é conhecer as diversas realidades das pessoas com albinismo ao redor do mundo, para que essa aliança se faça mais a plural possível e possa atender com mais eficácia os portadores de albinismo, colaborando com suas associações, promover e incentivar pesquisas científicas na área e muito mais.

Palestra

O professor Jorge Riscado (Famed) foi o mediador da palestra e de toda a visita da especialista da ONU. Para abrir o momento diversos aparelhos foram distribuídos para os presentes poderem acompanhar a tradução em tempo real. Para iniciar os trabalhos foi composta uma mesa com a diretora da Faculdade de Medicina da Ufal a médica Iasmin Duarte, o presidente da Albinal José Raimundo e a assistente social e membro do conselho científico, além da própria Ero. A fala da mesa foi breve e gerou em torno da satisfação em recebe-la e da importância dessa visita, tanto para nosso Estado/País, quanto para a Universidade. Apenas a fala do José Raimundo foi um pouco mais extensa porque ele aproveitou a ocasião para apresentar a Albinal para a Srta Ero, além de lhe entregar o status da associação.

Ela iniciou sua fala da seguinte forma “é uma honra estar aqui com vocês, mas acima de tudo eu espero que vocês aproveitem esse momento histórico na luta por direitos para pessoas com albinismo.” A sua fala inicial foi completada pela exaltação da importância da luta por esses direitos para além do hoje e sim visando as futuras gerações, que estavam também representadas na ocasião. Se apresentou brevemente, com muita simpatia em todo momento e sempre buscando interagir e aproximar à todos.

Ero revelou que a preocupação da ONU com essa parcela da população partiu do registro de 27 países à casos de pessoas sendo atacadas e tendo seus membros mutilados para fins de rituais, pois havia um mito de que membros de pessoas albinas poderiam auxiliar na busca pelo amor, sucesso financeiro e outros, assim como referenciam o uso do chifre de rinoceronte albino com a fertilidade. Graças à essa preocupação e o trabalho de Ero, dos 27 países que haviam registrado queixas, restaram apenas três e com poucos casos, uma enorme vitória para a população albina.

A especialista independente da ONU também falou sobre como suas visitas vem sendo exitosas, citou o exemplo de sua visita a Fidji, que após ela o governo se comprometeu a ajudar na causa, citou o Quênia, como a frente do nosso tempo nessas questões, pois lá já existe uma cota no governo para classes em situação de vulnerabilidade e que consta um representante albino na assembléia e que lá se gasta cerca de 1 milhão de dólares com aproximadamente 7 mil pessoas albinas, o que é muita verba segundo a advogada.

A todo momento ela se expressava de modo a incentivar a busca por esses direitos nos presentes, falava bastante que com todos os representantes de governo com quem conversava havia uma vontade de olhar por essa parcela da população, porém pela falta de informação não havia como ampliar as políticas públicas nesse sentido e que era papel de cada um buscar essa ajuda do governo, sua fala foi breve, pois após o momento na Famed ela faria uma parada no hotel onde estava hospedada e partiria para o aeroporto rumo ao estado da Bahia.

Antes de abrir para as explanações e perguntas das platéia, um representante da Albinal, José Passos apresentou um trabalho onde mostrava um pouco da realidade enfrentada pela pessoa albina em Alagoas, preconceitos, bullyng, falta de informação sobre o assunto e da dificuldade enfrentada principalmente no mapeamento de pessoas com albinismo, já que o IBGE rejeitou a inclusão desse dado no censo de 2020. Falou da Lei 6.605/2017 Maceió, que garante a distribuição de protetor solar, além da garantia de oftalmologista e dermatologista para pessoas albinas, com atendimentos no CER/Pam salgadinho, porém ainda encontra muita dificuldade numa distribuição mais massiva dos produtos. Citou também o fato da lei 7.762/2014 que Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo, no momento ela se encontra parada, porém como ele mesmo falou “quem sabe agora com a visita da Ero esse projeto não vai para frente.”

A questão de leis foi um ponto em que ela foi bem direta em apresentar para os presentes que o Projeto de Lei (PL) de 2012 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo, parado até o momento, já houve um movimento e pode ser votado nas próximas semanas segundo Ero.

Após perguntas e explanações dos presentes, agradecimentos e tirar dúvidas pessoas até, a srta Ero se fechou pessoalmente para atender de forma privada algumas pessoas, albinas, esse encontro foi a portas fechadas com a presença dela, sua assessora e uma intérprete. Para fechar a sua visita com chave de ouro, ela assistiu a apresentação do grupo Afro Dendê da Cidade Sorriso no Benedito Bentes 2, projeto social que tem parceria com a Ufal, mostrando muita alegria e musicalidade, o que deixou a visitante bastante empolgada e encantada com a apresentação, sorriu, gravou vídeos e logo após finalizou sua visita saudando o grupo.

Até semana que vem, Ero irá escrever um relatório dela sobre a visita dele aqui no Brasil que estará disponível para acesso do público.

Ikponwosa Ero

Ikponwosa Ero, advogada nigeriana, mora há 23 anos em Vancouver, Canadá, e é defensora de pessoas com albinismo. Ero começou a trabalhar para uma organização não-governamental albinismo em 2008 que tinha o nome de “Sob o mesmo sol” e se tornou a primeira especialista independente das Nações Unidas no gozo de direitos humanos por pessoas com albinismo em 2015. Fora de seu trabalho nas Nações Unidas, Ero apresentou uma queixa ao tribunal de direitos humanos contra o restaurante canadense Earls em dezembro de 2012.

A cerveja que já contava com 25 anos no mercado e era muito conhecida e solicitada no menu do restaurante, levava o nome de Albino Rhino, ou rinoceronte albino numa tradução direta, o problema é que além do animal estava ameaçado de extinção na época, o que acabou acontecendo no ano passado, segundo Ero, o termo “albino” da cerveja estava “capitalizando a noção de albinismo como uma esquisitice.

Alguns meses depois, a reclamação de Ero levou à mudança de nome da cerveja do restaurante após ela dizer que era uma forma de discriminação contra pessoas com albinismo. A Earls deixou de usar sua marca Albino Rhino, substituindo simplesmente pelo Rhino, como consta em seus menus.

Albinismo

O albinismo oculocutâneo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor a pele, cabelo e olhos. A alteração genética também leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, podendo desencadear problemas visuais. Essa deficiência independe de etnia ou gênero.

Os sintomas são variáveis de acordo com o tipo de mutação apresentada pelo paciente. A mutação envolvida determina a quantidade de melanina produzida, que pode ser totalmente ausente ou estar parcialmente presente. Assim sendo, a tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais amarronzados; os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados (ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina), azuis ou acastanhados.

Devido a deficiência de melanina, pigmento que além de ser responsável pela coloração da pele, a protege contra a ação da radiação ultravioleta, os albinos são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. Apresentando frequentemente, envelhecimento precoce, danos actínicos e câncer da pele, ainda muito jovens. Não é incomum encontrar albinos na faixa dos 20 a 30 anos com câncer da pele avançado, especialmente aqueles que moram em regiões quentes e se expõem de forma prolongada e intensa à radiação solar.