Tosse crônica, diarreia, perda de gordura nas fezes, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso. Esses são alguns sinais da presença de fibrose cística. Para alertar sobre esses sintomas, foi realizada no início do mês, uma ação de panfletagem no Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HU), da Universidade Federal de Alagoas (Ufal).  Na ocasião, foram entregues panfletos aos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) como forma de conscientizar sobre essa doença rara, que ainda não tem cura, mas tem tratamento.

De acordo com a médica pediatra e pneumologista do HU, Katharina Vidal, atualmente, em Alagoas, existem 42 pacientes com essa doença, todos acompanhados no Ambulatório de Pediatria do Hospital Universitário por uma equipe composta pela médica, fisioterapeutas e nutricionista. Além disso, o HU realiza todos os exames necessários para os pacientes em atendimento e a enfermaria de pediatria é retaguarda para o internamento dos usuários SUS. Dessa forma, o Hospital Universitário é considerado pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) como centro de referência para atendimento de fibrose cística em Alagoas.

O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística, sendo o dia 5 considerado como Dia Nacional da Conscientização, e o dia 8, como o Dia Mundial da Fibrose Cística. Por isso, foi criado o “Setembro Roxo”, como forma de enfatizar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado desta enfermidade. 

Sobre a doença

Katharina explica que a fibrose cística, também conhecida como doença do beijo salgado, é uma doença genética, causada pela disfunção da proteína reguladora da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR). “Essa disfunção causa acúmulo de secreção nos pulmões, pâncreas e no sistema digestivo, o que dificulta a eliminação da secreção e pode gerar problemas de saúde como infecções e inflamações”, reforça a médica.

De acordo com o Ministério da Saúde, a fibrose cística atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é mais comum na infância. A doença está incluída na triagem neonatal e pode ser identificada através do teste do pezinho, teste do suor e diagnosticada através de exames genéticos.

Foi a partir de exames como esses que Katia Chaves descobriu que seu filho Heitor tinha fibrose cística. A doença foi descoberta no teste do pezinho, e confirmada com o teste do suor. Segundo ela, as consequências da doença começaram a aparecer quando ele tinha apenas quatro meses de vida, ao perder gordura pelas fezes. A partir daí foi iniciado o tratamento para que a criança ganhasse peso e não perdesse mais gordura. “Hoje, Heitor tem 1 ano e 5 meses, nunca ficou internado e vive muito bem”, destaca Katia.

De acordo com a médica Katharina Vidal, que atende os pacientes de fibrose cística no Ambulatório de Pediatria desde o ano de 2000, “mesmo que não exista cura para a doença, existem muitos medicamentos que podem reduzir os sintomas e até corrigir o defeito da proteína causadora dos sintomas”, enfatiza.

O tratamento da fibrose cística envolve o acompanhamento por uma equipe multiprofissional, por meio de orientações, fisioterapia respiratória, uso de enzimas pancreáticas para digestão dos alimentos, uso de suplementos nutricionais hipercalóricos, antibióticos inalatórios e, recentemente, o uso de potencializadores e corretores de proteínas. Em alguns casos, como quadros de infecção pulmonar aguda, quando o paciente apresenta febre e dificuldade respiratória, pode ser necessária a internação do paciente.

Diego Tenório dos Santos descobriu que tinha fibrose cística quando tinha 11 anos de idade, através do exame do suor. Desde então, o paciente de 26 anos, natural de Penedo-AL, vem sendo acompanhado no HU. Segundo ele, “o convívio com a doença é um pouco chato, por conta de tosses e limitações em algumas atividades diárias, mas o tratamento a cada três meses tem ajudado bastante no dia a dia”, afirma.